難病に関するニュース
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難病や障がいを抱える患者と支援者が「ありがとう」を伝え合うイベント「ありがとうを伝える会」、2025年3月8日に都内会場・オンラインにてハイブリッド開催決定!
難病当事者3名が立ち上げた「一般社団法人エニワンプロジェクト」の設立記念イベントとして実施。今後も当事者同士の交流会や、難病・障がいへの偏見や無知をな…
PR TIMES 12月17日(火)14時17分
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「バカげてると思われるかもしれないけど…」難病を克服してプロテストに合格した女子ゴルファー、平塚新夢が信じたもの
女子ゴルフの平塚新夢選手(24)は2017年、高校3年生のアマチュア選手としてプロの試合に優勝し、大きな注目を集めた。しかしその後、10万人に約3人の…
プレジデント社 12月11日(水)17時15分
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難病当事者の声を届けるキャリアコンサルタントの櫻井純が月刊誌「月刊福祉」に2025年1月号まで3号連載
このたび、櫻スタートラベル合同会社(大阪市浪速区桜川)の代表であり、難病当事者でキャリアコンサルタントとしても活動する櫻井純が、全国社会福祉協議会が発…
@Press 12月11日(水)16時0分
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「子どもホスピス」を知っていますか?小児がんや先天性心疾患など、難病とともに過ごす子どもは約 2 万人。支える家族のケアも必要
ギネス世界一のシンデレラ研究家、川田雅直さん。(写真提供筆者以下全て)小児がんや難病などを患う子どもたちやご家族が、専門スタッフのサポートのもと安心し…
婦人公論.jp 12月5日(木)12時0分
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難病で引退のブルース・ウィリスさん、娘たちが近影を公開
俳優業を引退し、その後難病に指定されている前頭側頭型認知症と診断された現在69歳のブルース・ウィリスさん。元妻デミ・ムーアとの間に生まれたタルーラとス…
クランクイン! 12月1日(日)8時0分
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医誠会国際総合病院 難病医療推進センターは、関係機関と連携し小児の難病治療において大阪府初ポンぺ病患者への点滴による在宅酵素補充療法を開始
通院負担を軽減し安心したライソゾーム病への点滴による在宅酵素補充療法で患者の生活の質向上を支援医療法人医誠会(本社:大阪府大阪市、代表者:谷幸治)は、…
PR TIMES 11月28日(木)13時16分
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20代で夫が難病に。育児に介護に労働と、がむしゃらな12年を経て夫が他界。50代で訪れた身体の不調を機に、生活習慣の改善に挑戦
(イラスト:きじまももこ)内閣府が発表した「令和4年高齢者の健康に関する調査結果」では、65歳以上の男女において現在の健康状態を「良い」と回答した割合…
婦人公論.jp 11月20日(水)12時30分
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ヤマダデンキの「神トイレ」に感激…難病患者が「本当にありがたかった」と語る理由〈再配信〉
写真はイメージですPhoto:PIXTA『会社四季報』『週刊東洋経済』編集長、そして『ダイヤモンド・オンライン』編集長を歴任した著者が、60歳からパー…
ダイヤモンドオンライン 11月20日(水)12時0分
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日本難病・疾病団体協議会(JPA)3つのアンケート結果を発表
(1)紙の保険証廃止に関するアンケート(2)難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート(3)難病患者就労支援状況会社の制度や職場での対応に関する…
PR TIMES 11月19日(火)16時16分
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難病公表のカップルYouTuber、「海外に行って大丈夫なの?」と視聴者から心配の声「エリート家族やな」
チャンネル登録者数78万人超えのカップルYouTuber「ゆりいちちゃんねる」は11月9日、YouTubeを更新。ファンの質問に赤裸々に回答しています…
All About 11月17日(日)19時10分
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11月14日静岡県富士市に難病・末期がん対応 ホスピス医療支援住宅オープン専門的な医療支援の提供と療養者とご家族の生活の質 向上を両立
〜心豊かに暮らせる第3の場所〜メディホス静岡富士では介護士・看護師の24時間連携で専門的医療ケアや介護サービスを必要に応じて提供し、ご利用者様の「〜し…
PR TIMES 11月14日(木)16時46分
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佐賀県の難病児とご家族を大阪旅行にもっと招待したい!
ふるさと納税活用のガバメントクラウドファンディング(R)で、全国から支援金の募集を開始〜看病を手伝うきょうだい児たちにも家族の思い出作りの時間を〜[画…
PR TIMES 11月13日(水)11時46分
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49歳男性。難病指定の病気で障害年金を受給しています。働いて収入を得ると障害年金は支給が停止されてしまうのでしょうか?
老後のお金や生活費が足りるのか不安ですよね。老後生活の収入の柱になるのが「老齢年金」ですが、年金制度にまつわることは難しい用語が多くて、ますます不安に…
All About 11月12日(火)20時30分
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三浦雄一郎 86歳でアコンカグアへ挑戦した私が、87歳では「要介護4」になって手足の感覚を失い。要介護とは「なにかをやってみよう」という希望につながるものである【2023編集部セレクション】
2020年に難病で倒れて緊急手術。新たな挑戦が始まった(左は妻の朋子さん)。(写真:『諦めない心、ゆだねる勇気老いに親しむレシピ』より)2023年下半…
婦人公論.jp 11月12日(火)12時0分
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難病患者さん・ご家族のための無料相談会「神経・筋疾患」をZoomまたは電話にて開催します
神経・筋疾患について専門医にご相談できます![画像:https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/21…
PR TIMES 11月5日(火)17時16分
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「通過点っていう言葉は好きじゃないんです」 難病と闘いながら24歳・平塚新夢が7度目の受験で迎えた“ゴール”【プロテスト合格までの“道程”】
先週行われた日本女子プロゴルフ協会(JLPGA)の最終プロテストでは、新たに26人のルーキーが誕生した。うれし泣き、悔し泣き、さまざまな思いがこもった…
ALBA Net 11月5日(火)12時0分
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難病ALSの啓発イベント「MOVE FES.2024」協賛のお知らせ
株式会社アムタス(東京都港区代表取締役社長児玉隆志)の提供する、電子コミック配信サービス「めちゃコミック(めちゃコミ)」は、2024年11月24日(日…
PR TIMES 11月2日(土)12時40分
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アイル、難病ALS啓発音楽フェス「MOVE FES. 2024」に協賛
過去最大規模で、11月24日にリアル・オンライン・メタバース開催[画像1:https://prcdn.freetls.fastly.net/relea…
PR TIMES 10月24日(木)17時46分
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【岡山大学】むし歯菌の表面タンパクが指定難病・IgA腎症発症に関与する可能性が明らかに!〜医科歯科連携で根本治療法の確立を目指す〜
岡山大学と大阪大学、聖隷浜松病院、兵庫医科大学、広島大学の共同研究成果プレスリリースです2024(令和6)年10月23日国立大学法人岡山大学https…
PR TIMES 10月24日(木)10時16分
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話す言葉も徐々に辿々しくなっていく脊髄小脳変性症の患者さんが、AIを活用したVtuberとして本日18時、配信を開始!
「言葉が紡げなくても、想いは伝わる」脊髄小脳変性症という難病を患い、話す言葉が徐々に困難になっていくエンジェルマコさんが、この度、AIを活用したVtu…
PR TIMES 10月23日(水)17時46分
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【11月30日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2024
難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会は、難病・慢性疾患全国フォーラム2024を、2024年11月30日(土)に対面とオンラインのハイブリッドで開催い…
PR TIMES 10月23日(水)16時46分
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難病支援に取り組む新潟県の地域おこし協力隊が「ICT機器を活用した難病支援の実践報告会」を開催します。
〜難病患者の在宅支援における新たな可能性を探る〜難病患者等へのコミュニケーション支援を目的とする新潟県地域おこし協力隊の丸山雄也隊員が、「身近なICT…
Digital PR Platform 10月23日(水)10時0分
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難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します
免疫疾患について専門医にご相談できます![画像:https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/2149…
PR TIMES 10月22日(火)13時16分
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車椅子で挑んだ海!自身の経験を活かしたい!当事者や親御さんをサポートする側へ。20万人に一人の難病を持つ内藤が副理事長に就任
自身の経験を活かし、すべての人に笑顔とチャレンジの場を提供[画像:https://prcdn.freetls.fastly.net/release_i…
PR TIMES 10月7日(月)12時16分
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希少難病ファブリー病患者さんのサポートアプリ「ケアダイアリー」を開発
株式会社メディエイド(本社:東京都千代田区、代表取締役社長:矢島弘士、以下「メディエイド」)とアミカス・セラピューティクス株式会社(本社:東京都千代田…
PR TIMES 9月19日(木)12時46分
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【新刊情報】難病ALSの先生と北九州市立日明(ひあかり)小学校合唱部の奮闘を描く感動のノンフィクション『とびたて!みんなのドラゴン難病ALSの先生と日明小合唱部の冒険』発売!
児童書出版社、株式会社岩崎書店(代表取締役社長:小松崎敬子、本社:東京都文京区)は、『とびたて!みんなのドラゴン—難病ALSの先生と日明小合唱部の冒険…
PR TIMES 9月19日(木)12時16分
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Craif、新生児の難病 脊髄性筋萎縮症(SMA)の早期発見・治療につながる「迅速で、簡便なスクリーニングキット」の研究成果を報告
〜第51回日本マススクリーニング学会にて発表〜Craif株式会社(所在地:東京都文京区、CEO:小野瀬隆一、以下Craif)は脊髄性筋萎縮症(SMA)…
PR TIMES 9月18日(水)12時16分
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難病患者さん・ご家族のための無料相談会「消化器疾患」をZoomまたは電話にて開催します
炎症性腸疾患について専門医にご相談できます![画像:https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/21…
PR TIMES 9月17日(火)12時46分
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希少疾患・難病の患者の声を社会へ届ける挑戦 -第5回「患者スピーカー講演会」 1周年特別版を開催
患者会との連携で、見過ごされてきた患者の声を掘り起こすピアハーモニーの取り組み患者のリアルな声を社会に届けるピアハーモニーの挑戦株式会社ピアハーモニー…
PR TIMES 9月13日(金)14時46分
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北杜市白州にある難病や障がいのあるこどもとその家族のためのレスパイト施設「あおぞら共和国」のHPがリニューアル!
山梨県北杜市白州町にある『あおぞら共和国』は難病のお子さんやご家族が気兼ねなく利用できる全国的にも例のない無料の施設です。動画や写真で施設紹介やイベン…
PR TIMES 9月10日(火)16時16分
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