難病に関するニュース
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【難病/希少患者】へインタビュー調査!「医療の社会的認知における、実態とバイオ製剤の認知向上とは」
患者会からの調査リクルーティングが可能なアスマークが「全身性強皮症・乾癬・多発性硬化症」を患う3名の患者様を集め、グループインタビューを開催。そのイン…
PR TIMES 4月19日(金)16時16分
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第36回パブリックアフェアーズセミナー 「誰も取り残さない」地域医療提供体制とは〜難病・希少疾患支援のリーディングカントリーを目指して〜 2024年4月16日(火)に開催
一般社団法人日本パブリックアフェアーズ協会(東京都港区、代表理事:増田寛也)は、2024年4月16日(火)に第36回パブリックアフェアーズセミナー「『…
PR TIMES 4月19日(金)15時16分
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【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント2024
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川祐一)は「5月23日は難病の日」記念イベント2024を、2024年5月19日(日)、東京…
PR TIMES 4月18日(木)18時46分
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難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します
免疫疾患について専門医へ個別相談ができます![画像:https://prtimes.jp/i/21495/627/resize/d21495-627-…
PR TIMES 4月16日(火)11時46分
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“就労困難者ゼロ社会の実現”を目指すVALT JAPAN、プレシリーズBで2ndラウンド3億円の資金調達が決定。累積調達額は約14億円に。
[画像1:https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/13618/33/13618-33-32de8…
PR TIMES 4月15日(月)13時46分
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日本財団の難病児支援のプログラムでの助成金が決定! 特定非営利活動法人ソルウェイズの新施設の建設が今夏着工。
特定非営利活動法人ソルウェイズが計画していた石狩市の新施設の建設において、日本財団より約3億2千700万円の助成がいただけることになりました。[画像1…
PR TIMES 4月11日(木)18時16分
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患者エンパワーメントを高めるPPI活動 「RARE」の上映会を開催
DreamBridgeと株式会社ピアハーモニーが、難病・希少疾患患者向けに「RARE」を上映DreamBridge(以下、DB)と株式会社ピアハーモニ…
PR TIMES 4月11日(木)15時16分
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難病者が働きやすい社会を。「SoilxPolicy Fund」基金、NPO法人両育わーるどに支援決定
両育わーるどによる「障害者雇用促進法の対象者に指定難病他を含める」政策実現に向け、寄付と政策提言の伴走支援へ・「https://soil-founda…
PR TIMES 4月5日(金)13時16分
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開始20分で目標金額達成。現在の達成率は600%超。難病eスポーツプレイヤーの夢、世界最大の格闘ゲーム大会EVOへの参加を実現させるためのクラウドファンディングを実施中
デュシェンヌ型筋ジストロフィー症の格闘ゲーマJeniが2024年3月29日に米国で開催されるEVOへの参加を目指すクラウドファンディングを開始し、目標…
PR TIMES 4月3日(水)16時46分
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難病eスポーツプレイヤーの夢、世界最大の格闘ゲーム大会EVOへの参加を実現させるためのクラファン開始
デュシェンヌ型筋ジストロフィー症の格闘ゲーマー畠山駿也が米国で開催されるEVOへの参加を目指します[画像1:https://prcdn.freetls…
PR TIMES 3月29日(金)13時16分
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抗酸化サプリメントTwendee Xは指定難病「全身性強皮症」を安全に治療できる可能性が示されました
公益財団法人ルイ・パストゥール医学研究センター抗酸化研究室(本社:京都府京都市主席研究員:犬房春彦)は、全身性強皮症モデルマウスにおいて抗酸化配合剤「…
PR TIMES 3月28日(木)18時16分
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難病eスポーツプレイヤーの夢、世界最大の格闘ゲーム大会EVOへの参加を実現させるためのクラファンに挑戦
デュシェンヌ型筋ジストロフィー症の格闘ゲーマー畠山駿也が米国で開催されるEVOへの参加を目指します[画像1:https://prcdn.freetls…
PR TIMES 3月27日(水)16時46分
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難病医療講演会「遺伝性疾患と遺伝カウンセリング〜遺伝性疾患への理解と遺伝に関わることの相談先〜」をZoomによるオンラインにて開催します
[画像:https://prtimes.jp/i/21495/626/resize/d21495-626-7918c934facfaea624e8-0…
PR TIMES 3月26日(火)15時16分
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『福岡からALSケアのスタンダードを』2024年4月1日開設 【福岡市西区横浜】ALS及び神経難病専門入居施設オープン
株式会社SKY(本社:福岡県福岡市早良区百道浜、代表:佐々木一成)は、2024年4月1日に福岡市西区横浜に、ALS及び神経難病専門の入居施設『ホスピタ…
PR TIMES 3月26日(火)11時16分
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第36回パブリックアフェアーズセミナー「誰も取り残さない」地域医療提供体制とは〜難病・希少疾患支援のリーディングカントリーを目指して〜 2024年4月16日(火)開催のお知らせ
[画像:https://prtimes.jp/i/42181/97/resize/d42181-97-58f8f9758d06981f02b5-0.j…
PR TIMES 3月15日(金)14時47分
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光線過敏症のためのUV防護服の第2弾として、ケープ型のUV防護服を発売
色素性乾皮症(通称:XP)と呼ばれる全く紫外線に当たる事が出来ない難病の子供たちのためのUV防護服として、ケープ型を製作し、発売開始しました。エポカル…
PR TIMES 3月7日(木)15時16分
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「紫外線に当たれない方の為の社会環境づくり」No!UV mark projectを実施
〜No!UVマークが合図となって、暮らしやすい社会環境に繋げて行きたい〜難病「色素性乾皮症」の息子を持つ父親が、紫外線に当たれない人の為の社会環境づく…
PR TIMES 3月7日(木)10時47分
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東京都豊島区・文京区を中心に、小児慢性特定疾病児(難病児と小児がんの子ども)が安心して過ごせる第3の居場所”こどもの居場所”を期間限定オープン!
病気(小児慢性特定疾病)を持っていても通うことのできる、第3の居場所を3月の期間限定で豊島区・文京区に設置します。病気の子はもちろん、そのきょうだい児…
PR TIMES 3月4日(月)10時46分
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【無料オンライン開催】難病と就労の両立〜当事者が話す、病気と付き合いながら働く方法
障害者の就労支援を中心にソーシャルビジネスを展開する株式会社ゼネラルパートナーズ(本社:東京都千代田区、代表取締役社長:進藤均)が運営する就労移行支援…
Digital PR Platform 3月1日(金)11時58分
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アナムネ、世界希少・難病性疾患の日に合わせ「おうち病院 疾患コミュニティ」としてブランド統合。併せてコミュニティ機能をアップデート
株式会社アナムネ(本社:東京都中央区、代表取締役CEO:菅原康之、以下「アナムネ」)は、2024年2月29日の世界希少・難治性疾患の日に合わせ、オンラ…
PR TIMES 2月29日(木)12時16分
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世界希少・難治性疾患の日に合わせて難病医療イベントを開催
RareDiseaseDayat医誠会国際総合病院(大阪)を3月1日(金曜日)大阪市北区南扇町で開催。YouTubeライブ配信も同時開催。医療法人医誠…
PR TIMES 2月27日(火)14時17分
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【奇病】2億2千万人に1人の難病…「頭の大きさが2倍になった少年」の生涯
7歳までしか生きられないと宣告された男の子のきわめてレアな症状とは——。それは頭部が2倍に成長してしまう頭蓋骨幹異形成症という奇病だ。2億2千万人に1…
tocana 2月27日(火)12時0分
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難病情報照会AIアプリケーションを開発しインターネット上で公開
〜患者や家族への情報提供と医療関係者向け難病関連研究開発支援サービスを開始〜京都大学大学院医学研究科(研究科長:伊佐正)、RADDAR-JforSoc…
PR TIMES 2月20日(火)16時16分
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3.23(土)難病啓発チャリティーイベント『SPRINGコンサート』開催/チケット発売中!
当日は学生たちによる活動発表会をはじめ、短編映画上映会や音楽コンサートと内容盛りだくさん!ご家族と、お友達と、もちろんお一人でも。どなたでもお気軽にご…
PR TIMES 2月19日(月)15時46分
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TGCV患者会は、指定難病検討委員会での再審議を求めます
概要TGCV患者会(所在地:大阪府、共同代表:川村郁子、望月稔仁、代表世話人:橋本千佳子)は、中性脂肪蓄積心筋血管症(TGCV)指定難病化実現のため、…
PR TIMES 2月15日(木)13時17分
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【募集】2024年度「5月23日は難病の日」ポスター
難病法が成立した5月23日を難病の日として記念日登録し、難病法が国民のためによりよいものとなるよう一層の普及と啓発を図ります。[画像:https://…
PR TIMES 2月14日(水)16時16分
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難病医療講演会「特発性間質性肺炎と栄養管理について」をZoomにて開催
〜特発性間質性肺炎と栄養の摂り方のポイント〜順天堂医院/東京都難病相談・支援センターは、2024年3月10日(日)13:30より、「特発性間質性肺炎と…
PR TIMES 2月13日(火)11時46分
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世界一やさしいチョコレートandewを運営する株式会社SpinLifeが、売り上げの一部を表皮水疱症患者会に寄付をする、「寄付プログラム」を開始。
世界一やさしいチョコレートandewを展開する、株式会社SpinLife(本社:北海道札幌市代表:中村恒星)(https://spinlife.jp/…
PR TIMES 2月9日(金)12時16分
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「病気になったけれど、今が一番幸せ」落水洋介さん特別講演会『難病がくれた宝物』
2月11日(日)、久原本家ららぽーと福岡店「くばラボ」にて開催久原本家グループ(福岡県糟屋郡久山町、社主:河邉哲司)は、「茅乃舎だし」など和風調味料を…
PR TIMES 1月30日(火)16時17分
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難病医療相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話を使用した遠隔相談にて開催
[画像:https://prtimes.jp/i/21495/604/resize/d21495-604-c4fe0997f5072cb0b42a-0…
PR TIMES 1月30日(火)12時17分
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