難病の話題・最新情報

難病患者さん・ご家族のための無料相談会「消化器疾患」をZoomまたは電話にて開催します

炎症性腸疾患について専門医にご相談できます！［画像:https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/21…

PR TIMES　9月17日（火）12時46分

希少疾患・難病の患者の声を社会へ届ける挑戦　-第5回「患者スピーカー講演会」 1周年特別版を開催

患者会との連携で、見過ごされてきた患者の声を掘り起こすピアハーモニーの取り組み患者のリアルな声を社会に届けるピアハーモニーの挑戦株式会社ピアハーモニー…

PR TIMES　9月13日（金）14時46分

北杜市白州にある難病や障がいのあるこどもとその家族のためのレスパイト施設「あおぞら共和国」のHPがリニューアル！

山梨県北杜市白州町にある『あおぞら共和国』は難病のお子さんやご家族が気兼ねなく利用できる全国的にも例のない無料の施設です。動画や写真で施設紹介やイベン…

PR TIMES　9月10日（火）16時16分

自立した生活ができなくなってしまうことも！？　単身高齢者の生活に大きな影響を及ぼす「パーキンソン病」

意外と身近な神経難病の基本的な知識とケアを脳神経内科医が解説ご存じですか？パーキンソン病。介護施設入所に特化した身元保証サービス事業を行う「株式会社ウ…

PR TIMES　9月3日（火）12時16分

株式会社Jiksak Bioengineeringと帝人ファーマ株式会社が、神経難病の新規創薬標的遺伝子同定に向けた共同研究契約を締結

株式会社JiksakBioengineering（本社：神奈川県川崎市、代表取締役：川田治良、以下Jiksak）は、帝人ファーマ株式会社（本社：東京都…

PR TIMES　9月2日（月）10時46分

ライソゾーム病ってどんな病気？／教えて医誠会

指定難病『ライソゾーム病』の解説動画を公開【教えて医誠会】新シリーズ開始［画像1:https://prcdn.freetls.fastly.net/r…

PR TIMES　8月21日（水）13時46分

難病患者さん・ご家族のための無料相談会「血液／聴覚・平衡機能疾患」をZoomまたは電話にて開催します

血液または耳鼻疾患について専門医にご相談できます！［画像:https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image…

PR TIMES　8月20日（火）13時46分

9月1日川崎区に難病・末期がん対応 ホスピス医療支援住宅オープン　専門的な医療支援の提供と療養者・ご家族の生活の質 向上を両立

〜心豊かに暮らせる第3の場所〜メディホス川崎大師では介護士・看護師の24時間連携で専門的医療ケアや介護サービスを必要に応じて提供し、ご利用者様の「〜し…

PR TIMES　8月19日（月）17時16分

「朝から泣いた」セリーヌ・ディオンの美声に感動の声続出！ 難病告白も圧巻のパフォーマンス「本当ステキだった！」【パリ五輪】

セリーヌ・ディオンが歌い上げた『愛の讃歌』に感動の声が続出した(C)GettyImagesパリ五輪の開会式が現地時間7月26日（日本時間27日）にセー…

ココカラネクスト　7月27日（土）7時45分

西川悟平秋山博康　ピアノ＆トークコンサートを徳島 あわぎんホールにて8月20日(火)開催　子どもたちや難病で苦しむ人たちへの応援プロジェクトとしてクラウドファンディングをCAMPFIREで実施中

西川悟平徳島公演事務局は、ジストニアという難病を克服しピアニストとして活躍する西川悟平氏と、元徳島県警捜査一課警部・現在は犯罪コメンテーターとして活躍…

＠Press　7月16日（火）9時30分

スタンフォード大の難病解析プロジェクトで活躍、ソニー「プレステ」がギネス記録の偉業に貢献できた理由

全世界で「最も売れた家庭用ゲーム機」である「プレイステーション」（以下「PS」）。他社に先駆けた進化を続け、業界のビジネスモデルまでも変化させた。その…

JBpress　6月19日（水）5時45分

YouTubeチャンネル・カンテレNEWSにて「ザ・ドキュメント　難病の僕と出かけませんか？〜最高の旅のつくり方〜」が配信開始　難病障害当事者が観光業界で治療と仕事の両立をする姿を描く

櫻スタートラベル合同会社(本社：大阪市浪速区、代表社員：櫻井純)は、関西テレビ放送株式会社にて制作・放送頂いたドキュメンタリー番組「ザ・ドキュメント難…

＠Press　6月14日（金）11時0分

アンジェス株式会社、「難病の日」である５月23日に超希少疾患であるハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群及びプロセシング不全性のプロジェロイド・ラミノパチーの治療薬「ゾキンヴィ」の発売日を決定

アンジェス株式会社は、「難病の日」である５月23日に、早老症のうちハッチンソン・ギルフォード・プロジェリア症候群（HGPS）及びプロセシング不全性のプ…

Digital PR Platform　5月23日（木）15時5分

【無料オンライン開催】難病と就労の両立〜当事者が話す、病気と付き合いながら働く方法

障害者の就労支援を中心にソーシャルビジネスを展開する株式会社ゼネラルパートナーズ（本社：東京都千代田区、代表取締役社長：進藤均）が運営する就労移行支援…

Digital PR Platform　3月1日（金）11時58分

【奇病】2億2千万人に1人の難病…「頭の大きさが2倍になった少年」の生涯

7歳までしか生きられないと宣告された男の子のきわめてレアな症状とは——。それは頭部が2倍に成長してしまう頭蓋骨幹異形成症という奇病だ。2億2千万人に1…

tocana　2月27日（火）12時0分

16歳なのに50歳の容姿になった美少女… 日本でも難病指定されている「早老症」とは？＝比

2021年、トカナでは、遺伝子疾患に端を発する奇病によって、中年女性のような見た目になってしまった少女について取り上げた。かつては美少女コンテストにも…

tocana　4月27日（木）7時0分

難病発症で働き方が変化。キャリアも妊娠も諦めなくていい

ー足立春奈さんの3つのルールーRULE1.23時就寝でホルモンバランスを整えるRULE2.オンとオフは切り替えないRULE3.人の力を借りるProfi…

ソトコト　4月12日（水）16時45分

これは言いづらい……同僚と妊娠のタイミングが被った！ さらに恐怖の陰口も「繁忙期なのに時期考えてよね」

上司に妊娠を報告しようとした妻だったが、まさかの同僚も妊娠報告！どうする……？どこの夫婦にも起こり得る心のすれ違いを描いてSNSで話題の作品『僕と帰っ…

マイナビ子育て　1月5日（木）11時57分

とても痛い病気「ＣＲＰＳ」いったい何が起きているの？

手や足に非常に痛い状態が生じてしまう難病「ＣＲＰＳ」今回は一体何が起きているか？について紹介します。前回のコラムではＣＲＰＳという病気があることを紹介…

ココカラネクスト　9月15日（木）20時30分

娘が難病治療、有休を取ろうとしたら「クビになるよ。責任者としては失格だよね」と言われた男性の怒り

画像イメージ労働環境が劣悪な職場には、たいてい「ブラック上司」がいるものだ。キャリコネニュースには、上司から受けた酷い扱いを嘆くエピソードが数多く寄せ…

キャリコネニュース　7月16日（土）14時12分

バルサとマンC、難病のALS撲滅に向けた親善試合を8月24日に開催…ペップ監督「名誉なこと」

バルセロナは20日、8月24日にマンチェスター・Cと筋萎縮性側索硬化症（ALS）撲滅に向けたチャリティーマッチを行うことをクラブ公式サイトで発表した。…

サッカーキング　6月21日（火）11時27分

妊娠8カ月のエコーで異常が…難病の娘を出産した時、夫からかけられた言葉「非難される選択だったとしても…」

全国の難聴の未就学児の教育支援や親のカウンセリング事業行っている『デフサポ』代表の牧野友香子さんは、自身が生まれつき重度の聴覚障害者で、難病の長女と次…

マイナビ子育て　2月24日（木）11時15分

高校時代、親友から「距離を置きたい」と告げられた聴覚障害者の私。その後、大人になって再会し…

生まれつき重度の聴覚障害がある牧野友香子さんは、難病の娘を授かったことをきっかけに起業し、現在は株式会社デフサポで全国の難聴の子とその親たちのサポート…

マイナビ子育て　1月15日（土）8時0分

「バンクオーバー！史上最弱の強盗」後編　間宮祥太朗に「どんな役でもハマる」の声、「計算し尽くした」脚本にも賞賛集まる

間宮祥太朗主演「バンクオーバー！史上最弱の強盗」後編が9月27日放送。「計算し尽くした脚本」などストーリー展開に賞賛が集まるとともに、主演の間宮さんに…

シネマカフェ　9月27日（月）7時30分

柏木由紀の脊髄空洞症だけじゃない、TV番組で難病が発覚した芸能人4選！ 不治の病… 「突然死の可能性も」

AKB48の柏木由紀が、YouTubeチャンネルで「脊髄空洞症」を患っていることを告白した。テレビ番組の企画で受けた人間ドックによって発覚していた。3…

tocana　6月16日（水）8時0分

C・ロナウドが投げ捨てた腕章、難病の赤ちゃん救う？　セルビアのオークションで記録更新

ポルトガル代表FWクリスティアーノ・ロナウド（ユヴェントス）が着用していたキャプテンマークが、難病を患う一人の赤ちゃんを救うことになるかもしれない。3…

サッカーキング　3月31日（水）17時26分

“太陽”役、北村匠海に改めて「とても丁寧に演じている」などの声続々「にじいろカルテ」8話

高畑充希が難病を抱えた医師を演じる「にじいろカルテ」の8話が3月11日オンエア。真空と朔が恋仲だと誤解した太陽、そんな太陽を演じた北村匠海の演技を「と…

シネマカフェ　3月12日（金）0時20分

便を漏らすことの恐怖...難病「潰瘍性大腸炎」を患い知る“生きづらさ”

23か月下痢が続き、ある日便に血が混じるようになる。少し節制すると血便は止まるが1週間もするとまた同じ状態に。今度は節制しても治まらず、そのうち血だけ…

anan　3月3日（水）18時40分

高畑充希“真空”の母への想いに共感、北村匠海“太陽”の言葉には「沁みる」の声も…「にじいろカルテ」6話

高畑充希が難病を抱えた医師を演じる「にじいろカルテ」の6話が2月25日放送。自らの病をどうやって母に伝えるか苦悩する真空、その姿に共感する声と、そんな…

シネマカフェ　2月26日（金）0時10分

井浦新の“告白”に共感の声、北村匠海の“デスボイス”にTL盛り上がる…「にじいろカルテ」5話

高畑充希が主演を務め、岡田惠和が脚本を手がける「にじいろカルテ」5話が2月18日放送。井浦新演じる朔の“告白”と北村匠海演じる太陽が村内放送で流した“…

シネマカフェ　2月18日（木）23時30分