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難病の話題・最新情報

難病に関するニュース

日本難病・疾病団体協議会（JPA）３つのアンケート結果を発表

（1）紙の保険証廃止に関するアンケート（2）難病の医薬品等の「適用拡大」についてのアンケート（3）難病患者就労支援状況会社の制度や職場での対応に関する…

PR TIMES　11月19日（火）16時16分
11月14日静岡県富士市に難病・末期がん対応ホスピス医療支援住宅オープン専門的な医療支援の提供と療養者とご家族の生活の質向上を両立

〜心豊かに暮らせる第3の場所〜メディホス静岡富士では介護士・看護師の24時間連携で専門的医療ケアや介護サービスを必要に応じて提供し、ご利用者様の「〜し…

PR TIMES　11月14日（木）16時46分
佐賀県の難病児とご家族を大阪旅行にもっと招待したい！

ふるさと納税活用のガバメントクラウドファンディング(R)で、全国から支援金の募集を開始〜看病を手伝うきょうだい児たちにも家族の思い出作りの時間を〜［画…

PR TIMES　11月13日（水）11時46分
難病患者さん・ご家族のための無料相談会「神経・筋疾患」をZoomまたは電話にて開催します

神経・筋疾患について専門医にご相談できます！［画像:https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/21…

PR TIMES　11月5日（火）17時16分
難病ALSの啓発イベント「MOVE FES.2024」協賛のお知らせ

株式会社アムタス(東京都港区代表取締役社長児玉隆志)の提供する、電子コミック配信サービス「めちゃコミック（めちゃコミ）」は、2024年11月24日(日…

PR TIMES　11月2日（土）12時40分
アイル、難病ALS啓発音楽フェス「MOVE FES. 2024」に協賛

過去最大規模で、11月24日にリアル・オンライン・メタバース開催［画像1:https://prcdn.freetls.fastly.net/relea…

PR TIMES　10月24日（木）17時46分
【岡山大学】むし歯菌の表面タンパクが指定難病・IgA腎症発症に関与する可能性が明らかに！〜医科歯科連携で根本治療法の確立を目指す〜

岡山大学と大阪大学、聖隷浜松病院、兵庫医科大学、広島大学の共同研究成果プレスリリースです2024（令和6）年10月23日国立大学法人岡山大学https…

PR TIMES　10月24日（木）10時16分
話す言葉も徐々に辿々しくなっていく脊髄小脳変性症の患者さんが、AIを活用したVtuberとして本日18時、配信を開始！

「言葉が紡げなくても、想いは伝わる」脊髄小脳変性症という難病を患い、話す言葉が徐々に困難になっていくエンジェルマコさんが、この度、AIを活用したVtu…

PR TIMES　10月23日（水）17時46分
【11月30日開催】難病・慢性疾患全国フォーラム2024

難病・慢性疾患全国フォーラム実行委員会は、難病・慢性疾患全国フォーラム2024を、2024年11月30日（土）に対面とオンラインのハイブリッドで開催い…

PR TIMES　10月23日（水）16時46分
難病支援に取り組む新潟県の地域おこし協力隊が「ICT機器を活用した難病支援の実践報告会」を開催します。

〜難病患者の在宅支援における新たな可能性を探る〜難病患者等へのコミュニケーション支援を目的とする新潟県地域おこし協力隊の丸山雄也隊員が、「身近なICT…

Digital PR Platform　10月23日（水）10時0分

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