難病に関するニュース
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49歳男性。難病指定の病気で障害年金を受給しています。働いて収入を得ると障害年金は支給が停止されてしまうのでしょうか?
老後のお金や生活費が足りるのか不安ですよね。老後生活の収入の柱になるのが「老齢年金」ですが、年金制度にまつわることは難しい用語が多くて、ますます不安に…
All About 5月9日(木)20時30分
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吉川市に130万円賠償命令=ALS患者の訪問介護—さいたま地裁
難病の筋萎縮性側索硬化症(ALS)を患い、埼玉県吉川市に住んでいた男性(48)が、同市に24時間態勢...
時事通信 5月8日(水)17時54分
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【難病の患者を支える医薬品情報プラットフォーム】株式会社MediFrameが株式投資型クラウドファンディングを開始
株式投資型クラウドファンディング「FUNDINNO(ファンディーノ)」において2024年5月2日木曜日19時30分に投資申込みの受付を開始[画像1:h…
PR TIMES 5月2日(木)10時46分
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10万人に1人の難病のイケメン俳優 新たに疑われる2つの疾患のため検査へ「不安や恐怖ばかりですが」
10万人に1人という難病「脳動静脈奇形」を患っていると19年に公表した俳優の間瀬翔太(38)が1日までに自身のインスタグラムを更新。新たな疾患の疑いで…
スポーツニッポン 5月1日(水)8時7分
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保育器で育った男性、難病の母に「俺が産まれたとき、どんな感じだった?」
俳優の斎藤工がMCを務める中京テレビ・日本テレビ系ドキュメントバラエティ番組『こどもディレクター〜私にしか撮れない家族のハナシ〜』(毎週水曜23:59…
マイナビニュース 5月1日(水)6時0分
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セリーヌ・ディオン、闘病中の難病スティッフパーソン症候群について自ら語る
2022年に難病のスティッフパーソン症候群と診断されたことを公表したセリーヌ・ディオン。仏版VOGUEのインタビューで闘病について語り、コンサート活動…
クランクイン! 4月23日(火)18時31分
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ブルース・ウィリス妻、難病で引退の夫との懐かしのキスショットを公開
俳優業を引退し、その後難病に指定されている前頭側頭型認知症と診断されたブルース・ウィリスさん。妻のエマ・ヘミングがインスタグラムストーリーズを更新し、…
クランクイン! 4月23日(火)16時37分
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健常者の長男、ダウン症の次男、指定難病の三男を育てる父の想い「障がいあっても子育ては楽しめる」
健常者の長男、ダウン症と自閉症スペクトラム障害がある次男、100万人に1人という小児交互性片麻痺で車椅子生活の三男、そんな三兄弟の日々を、Instag…
オリコン 4月22日(月)8時30分
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【難病/希少患者】へインタビュー調査!「医療の社会的認知における、実態とバイオ製剤の認知向上とは」
患者会からの調査リクルーティングが可能なアスマークが「全身性強皮症・乾癬・多発性硬化症」を患う3名の患者様を集め、グループインタビューを開催。そのイン…
PR TIMES 4月19日(金)16時16分
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第36回パブリックアフェアーズセミナー 「誰も取り残さない」地域医療提供体制とは〜難病・希少疾患支援のリーディングカントリーを目指して〜 2024年4月16日(火)に開催
一般社団法人日本パブリックアフェアーズ協会(東京都港区、代表理事:増田寛也)は、2024年4月16日(火)に第36回パブリックアフェアーズセミナー「『…
PR TIMES 4月19日(金)15時16分
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【5月19日開催】「5月23日は難病の日」記念イベント2024
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)(代表理事:吉川祐一)は「5月23日は難病の日」記念イベント2024を、2024年5月19日(日)、東京…
PR TIMES 4月18日(木)18時46分
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難病患者さん・ご家族のための無料相談会「免疫疾患」をZoomまたは電話にて開催します
免疫疾患について専門医へ個別相談ができます![画像:https://prtimes.jp/i/21495/627/resize/d21495-627-…
PR TIMES 4月16日(火)11時46分
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脊髄難病の胎児手術成功、阪大 母親の子宮切開で日本初
大阪大の遠藤誠之教授(産婦人科)らのチームは15日、腰や尻付近の皮膚などが正常に閉じずに、脊髄がむき...
共同通信 4月15日(月)17時45分
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子宮切開で胎児の難病手術成功と大阪大
共同通信のニュース速報
共同通信 4月15日(月)17時21分
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“就労困難者ゼロ社会の実現”を目指すVALT JAPAN、プレシリーズBで2ndラウンド3億円の資金調達が決定。累積調達額は約14億円に。
[画像1:https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/13618/33/13618-33-32de8…
PR TIMES 4月15日(月)13時46分
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日本財団の難病児支援のプログラムでの助成金が決定! 特定非営利活動法人ソルウェイズの新施設の建設が今夏着工。
特定非営利活動法人ソルウェイズが計画していた石狩市の新施設の建設において、日本財団より約3億2千700万円の助成がいただけることになりました。[画像1…
PR TIMES 4月11日(木)18時16分
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患者エンパワーメントを高めるPPI活動 「RARE」の上映会を開催
DreamBridgeと株式会社ピアハーモニーが、難病・希少疾患患者向けに「RARE」を上映DreamBridge(以下、DB)と株式会社ピアハーモニ…
PR TIMES 4月11日(木)15時16分
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難病者が働きやすい社会を。「SoilxPolicy Fund」基金、NPO法人両育わーるどに支援決定
両育わーるどによる「障害者雇用促進法の対象者に指定難病他を含める」政策実現に向け、寄付と政策提言の伴走支援へ・「https://soil-founda…
PR TIMES 4月5日(金)13時16分
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開始20分で目標金額達成。現在の達成率は600%超。難病eスポーツプレイヤーの夢、世界最大の格闘ゲーム大会EVOへの参加を実現させるためのクラウドファンディングを実施中
デュシェンヌ型筋ジストロフィー症の格闘ゲーマJeniが2024年3月29日に米国で開催されるEVOへの参加を目指すクラウドファンディングを開始し、目標…
PR TIMES 4月3日(水)16時46分
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難病格闘ゲーマーJeniさん、EVO参加のためのクラファンは20分で目標金額達成。ネクストゴールに挑戦中
難病格闘ゲーマー「Jeni」さんこと畠山駿也さんによるクラウドファンディングが3月29日からCAMPFIREでスタート。公開後約20分で目標金額の50…
マイナビニュース 4月2日(火)14時10分
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難病eスポーツプレイヤーの夢、世界最大の格闘ゲーム大会EVOへの参加を実現させるためのクラファン開始
デュシェンヌ型筋ジストロフィー症の格闘ゲーマー畠山駿也が米国で開催されるEVOへの参加を目指します[画像1:https://prcdn.freetls…
PR TIMES 3月29日(金)13時16分
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抗酸化サプリメントTwendee Xは指定難病「全身性強皮症」を安全に治療できる可能性が示されました
公益財団法人ルイ・パストゥール医学研究センター抗酸化研究室(本社:京都府京都市主席研究員:犬房春彦)は、全身性強皮症モデルマウスにおいて抗酸化配合剤「…
PR TIMES 3月28日(木)18時16分
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難病eスポーツプレイヤーの夢、世界最大の格闘ゲーム大会EVOへの参加を実現させるためのクラファンに挑戦
デュシェンヌ型筋ジストロフィー症の格闘ゲーマー畠山駿也が米国で開催されるEVOへの参加を目指します[画像1:https://prcdn.freetls…
PR TIMES 3月27日(水)16時46分
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難病医療講演会「遺伝性疾患と遺伝カウンセリング〜遺伝性疾患への理解と遺伝に関わることの相談先〜」をZoomによるオンラインにて開催します
[画像:https://prtimes.jp/i/21495/626/resize/d21495-626-7918c934facfaea624e8-0…
PR TIMES 3月26日(火)15時16分
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『福岡からALSケアのスタンダードを』2024年4月1日開設 【福岡市西区横浜】ALS及び神経難病専門入居施設オープン
株式会社SKY(本社:福岡県福岡市早良区百道浜、代表:佐々木一成)は、2024年4月1日に福岡市西区横浜に、ALS及び神経難病専門の入居施設『ホスピタ…
PR TIMES 3月26日(火)11時16分
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難病を乗り越え初シード、かつて石川遼を抑えて勝利した実力者も【初賞金シード選手紹介】
2024年の国内男子ツアーがいよいよ3月28日に開幕する。初賞金シード選手として今シーズンに挑む選手たちを紹介していく。今回は小浦和也とヤン・ジホ(韓…
ALBA Net 3月22日(金)16時0分
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第36回パブリックアフェアーズセミナー「誰も取り残さない」地域医療提供体制とは〜難病・希少疾患支援のリーディングカントリーを目指して〜 2024年4月16日(火)開催のお知らせ
[画像:https://prtimes.jp/i/42181/97/resize/d42181-97-58f8f9758d06981f02b5-0.j…
PR TIMES 3月15日(金)14時47分
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光線過敏症のためのUV防護服の第2弾として、ケープ型のUV防護服を発売
色素性乾皮症(通称:XP)と呼ばれる全く紫外線に当たる事が出来ない難病の子供たちのためのUV防護服として、ケープ型を製作し、発売開始しました。エポカル…
PR TIMES 3月7日(木)15時16分
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「紫外線に当たれない方の為の社会環境づくり」No!UV mark projectを実施
〜No!UVマークが合図となって、暮らしやすい社会環境に繋げて行きたい〜難病「色素性乾皮症」の息子を持つ父親が、紫外線に当たれない人の為の社会環境づく…
PR TIMES 3月7日(木)10時47分
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東京都豊島区・文京区を中心に、小児慢性特定疾病児(難病児と小児がんの子ども)が安心して過ごせる第3の居場所”こどもの居場所”を期間限定オープン!
病気(小児慢性特定疾病)を持っていても通うことのできる、第3の居場所を3月の期間限定で豊島区・文京区に設置します。病気の子はもちろん、そのきょうだい児…
PR TIMES 3月4日(月)10時46分
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