難病当事者がYouTubeチャンネル開設！患者・家族・支援者の「リアルな声」が笑顔と希望につながる
2025年5月23日（金）13時47分 PR TIMES
「病気のある人もない人も当たり前に生きられる世の中に」を掲げ活動する一般社団法人エニワンプロジェクト（本社：東京都練馬区、代表理事：狐崎友希）が2025年5月に、病気や障がいを抱える患者、その家族・友人・支援者の体験談や想いなどのリアルな「声」を届けるYouTubeチャンネル「つながる声、つながる笑顔 − エニワンプロジェクト」を開設しました。
同じ境遇の方には、前向きに生きるためのヒントを提供し、医療従事者や患者を支える企業の方には、普段触れることのない患者の日常や想いを知ることで、サービス向上に役立ててもらう目的があります。
また、SDGｓに取り組む企業にとっても、社会課題である「多様で柔軟な働き方の実現」への理解を深めるコンテンツを配信していきます。
チャンネルURL：https://www.youtube.com/channel/UCK4C960WBjzqm0qdZdn1t9Q(https://www.youtube.com/channel/UCK4C960WBjzqm0qdZdn1t9Q)
※「病気のない人」とは、病気を抱える人を支えるご家族やご友人、そして病気以外の困難を抱えている方々を指しています。大変なのは病気のある方だけじゃない。生きていく上で、誰もがそれぞれの大変さを抱えていると私たちは考えています。
[画像1: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/153795/11/153795-11-958fa2f3315eaf506988a93ac81abe7b-960x502.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]一般社団法人エニワンプロジェクトYouTubeチャンネル「つながる声、つながる笑顔 − エニワンプロジェクト」
◆YouTubeチャンネル「つながる声、つながる笑顔 」の背景にある病気や障がいへの偏見
病気や障がいを抱えている患者当事者だけでなく、その家族や友人・支援者の体験談や想いを届けることで、誰かの力や希望になることを願い 「OTAGAISAMA（お互い様）」と「ON-OKURI（恩送り）」の気持ちを大切に、誰もが当たり前に生きられる世の中を目指すため発信をスタートしました。
その背景には、代表理事 狐崎友希が多発性硬化症、視神経脊髄炎患者会 【M-N Smile】（全国に666名参加 ※2025年5月現在）の患者会代表として10年間、当事者と家族に向き合ってきた経験と、エニワンプロジェクトが一般社団法人設立以前から毎月順番に実施してきた、3つの交流会〈【COMMU（コミュ）】患者同士の交流会〉〈【SUPPO（サポ）】支える側（家族・友人・支援者）の交流会〉〈【SHARE（シェア）】両者が交わる交流会〉（計7回・累計41名参加 ※2025年4月現在）の中で、それぞれの立場から語られた本音とリアルな日常を、多くの人に届けたい、知ってほしいという想いがあります。
〈患者の声〉
・上司から、「配慮するのが面倒だから休めばいいのに」と言われたのはけっこうショックでした。治療しながら仕事をしている人もいるということを伝えていくのが私の役割なのかもしれません。
・仕事でミスをしたときに、「病気だから記憶がないんだ」と言われ、悔しくて医師にそういった事実はないと診断書を書いてもらって証明しました。
〈難病の子どもを持つ母の声〉
・先生に「病気だから」という理由だけで、学校の授業や部活を「できない」と決めつけられるのが悲しい。難しくても、子供の「やってみたい」という気持ちに寄り添ってほしかった。
他者から受けた偏見や思い込みによる言葉だけでなく、「ずっと病気になったのは自分が悪いからだと思っていた」「周囲に「病気だから」という理由で行動を制限され、本当はできることも我慢していた」という、思い込みにより自分を追い詰めてしまったり、周囲の言葉に影響されて心に蓋をしてしまう方も多くいます。
そのような経験から、どうやって前向きに生きられるようになったのか、気持ちが変わったきっかけはなんだったのか、偏見を解決できた方法など、困難を乗り越えたお話を伺い、みんなで解決策を考えるのがエニワンプロジェクトが実施する交流会の特徴です。
特定の疾患や障がいに限定せず、さらに患者・家族・友人・支援者という幅広い方々の声を聞いてきたエニワンプロジェクトだからこそ、YouTubeチャンネル「つながる声、つながる笑顔」では、【病気・障がい】と「仕事」「介護」「教育」「育児」など、様々な視点からリアルな声を発信していきます。
動画を通し、共感することで病気にとらわれない生き方を発見し、理解することで「あの人は〇〇病の人」という認識から、1人の人として尊重できる社会を作り上げていきます。
現在、以下のような動画を公開中です。
◆難病の理解を広げる第一歩として、代表理事 狐崎友希の自己紹介動画を配信しました！
病気や障がいがあっても明るく前向きに生きられるヒントが散りばめられています。
[動画1: https://www.youtube.com/watch?v=eW6H49WevBU ]
◆患者・家族・友人・支援者が一堂に会したイベント【ありがとうを伝える会】のダイジェスト動画も配信中！
リアルとオンラインにより総勢91名が参加し、お互いに相手を尊重するインクルーシブな社会のお手本とも言える世界が実現されました。
[動画2: https://www.youtube.com/watch?v=G0WVDQ8rpc4 ]
今後も、様々な疾患や立場の方々の体験談や想いを届けていきます！ぜひチャンネル登録お願いします。
◆一般社団法人エニワンプロジェクト
[画像2: https://prcdn.freetls.fastly.net/release_image/153795/11/153795-11-62cbd8cd5c2f73427081db01edf4b7e2-1080x1080.png?width=536&quality=85%2C75&format=jpeg&auto=webp&fit=bounds&bg-color=fff ]「かわいそう」じゃなく「お互いさま」
病気や障がいとともに生きる人の声を届け、偏見をなくすボードゲーム制作やYouTube発信、交流会を開催。
「OTAGAISAMA（お互いさま）」の精神と「ON-OKURI（恩送り）」の心を大切に、誰もが安心して生きられる社会をつくる、難病当事者が運営する非営利型の一般社団法人です。
HP:https://eniwanproject.org/(https://eniwanproject.org/)
公式LINE:https://lin.ee/X8q0xqY
Instagram: https://www.instagram.com/eniwanproject/?hl=ja(https://www.instagram.com/eniwanproject/?hl=ja)
X: https://x.com/mi0vvjtsib21326(https://x.com/mi0vvjtsib21326)
YouTube：https://www.youtube.com/channel/UCK4C960WBjzqm0qdZdn1t9Q(https://www.youtube.com/channel/UCK4C960WBjzqm0qdZdn1t9Q)
◆会社概要
社名：一般社団法人エニワンプロジェクト
所在地：東京都練馬区
代表理事：狐崎 友希
設立：2024年11月5日
事業内容：
(1)3つの交流会のオンライン開催
(2)難病や障がいへの偏見や思い込みをなくす活動
(3)当事者と家族・友人・支援者が笑顔になれるイベントの企画運営
(4)企業からの市場調査委託・コンサルティング業務
(5)講演会登壇者、取材対象者の仲介
お問合せ先：eniwanproject@gmail.com
